A blogomban nem szoktam másodközléseket hozni. Most azért
teszek kivételt, mert ez az írásomat egy színvonalas, de csak a
szak-közvélemény által olvasott hazai egészségügyi szaklap (
IME - INTERDISZCIPLINÁRIS MAGYAR EGÉSZSÉGÜGY)
közölte ebben a hónapban. Azt gondolom, hogy ez nem (csak) a szakmát érintő
történet, így remélem, hogy szélesebb érdeklődésre is számot tarthat. (Mottó:
több beteg, egészségével törődő ember van, mint orvos.) És ez nem egy az egyben
utánközlés, hanem picit bele és hozzáírtam.
Íme (az IME)
Az egészségügy új korszaka: a tájékozott, egészségéért felelős beteg
Az igazságos hozzáférést biztosító egészségügy fenntartható
fejlődésének egyik feltétele az orvos-beteg viszony megváltoztatása, a hagyományos
biomedikális szemlélet leváltása, a klasszikus paternalista viszony átalakítása
partneri viszonnyá. A hagyományos szemlélet szerint az orvos gyógyítja
(megjavítja) a beteget, mint a szerelő az autót a szervizben. Ő tudja mi a baj,
ő tudja ezt megoldani, és ahogy az autótól nem várjuk el, hogy működjön együtt
a szerelődésben, akarjon megjavulni, ugyanígy a klasszikus orvoslás sem a
tekintette partnernek, aktív, felelős szereplőnek a beteget a gyógyításban.
Mára ez már meghaladott, tarthatatlan. Jelszó szintjén ezzel mindenki egyetért,
de ahhoz, hogy mindez valósággá, napi gyakorlattá váljon, érdemi szemléletváltásra
van szükség úgy az ellátók, mint a betegek részéről. Az ellátók gondolkodásának abba az irányba kell elmozdulnia, hogy a beteg nem a gyógyítás tárgya,
„munkadarabja”, hanem a beteg az orvos partnere a gyógyításban. Ugyanakkor
az egészségügy, az ellátók feladata ennek
a betegoldali felelősségnek a megértetése is, illetve a betegnek a saját
egészsége érdekében tett erőfeszítéseinek irányítása, támogatása. Szintén
az egészségügy – illetve általában a politika – feladata annak
felismerése, hogy a biomedikális szemlélet
fenntartása nemcsak etikai, igazságossági oldalról lehetetlen, hanem
közgazdaságilag sem tartható, szolgáltatási (kapacitás) és erőforrás (ember és
pénz) oldalról sem. A beteg szerepe,
felelőssége is változik: a jövő egészségügyében a beteg – komoly IKT
támogatással – saját egészsége menedzserévé válik, akinek aktív teendője
és (etikai, anyagi) felelőssége van az egészségével kapcsolatban. A fenntartható jövő a tájékozott, egészség-
és jogtudatos fogyasztói magatartás erősödésén alapul. Ez megúszhatatlan,
mert ha az orvostudomány és a technológia ilyen ütemben és mértékben fejlődik,
ha az egészségügy továbbra is saját kizárólagos feladatának tekinti a
gyógyítást, és ha a gyógyítási tér nem
tolódik el az egészségügy felől a beteg felé, akkor az ellátórendszer
összeomlik a rá nehezedő súly alatt.
A tájékozott beteg
persze idegesítő: összeolvas mindent kritikátlanul, okoskodik, mindent
jobban tud, és ráadásul sokszor tényleg… A korszerű orvosi szemlélet ezt nem
sértődéssel veszi tudomásul, nem a feltétel nélküli bizalom hiányának tekinti
– ami a paternalista egészségügy alapja –, hanem saját tudása kiterjesztése érdekében felhasználja a beteg aktivitását.
Elfogadja, hogy a beteg számára a saját élete, betegsége a legfontosabb, és ennek
érdekében kiemelt erőfeszítésekre képes. A jó orvos a beteg aktivitását ebben irányítja,
segíti, használja.
Honnan tájékozódhat a beteg – az információforrások hitelességének
átértékelődése
A beteg tájékozottsága tehát fontos, de kérdés, hogy honnan, miből tájékozódhat, mik a megbízható információ-források.
Történetileg – a nyomtatott világban – ez egyszerűbb kérdés volt,
hiszen alapvetően ellenőrzött információk jelentek meg az egészséggel
kapcsolatban: szakkönyvek, szakfolyóiratok, illetve általános „magazin” jellegű
újságok szakemberek által szerkesztett - kontrollált rovatai foglalkoztak az
egészségüggyel. A televízióban („A” televízióban, tehát az egyetlenben és kontrolláltban)
olyan szakemberek beszéltek egészségnevelésről, mint Czeizel Endre. Így
– különösen az idősebb generáció – arra szocializálódott, hogy amit
könyvben, újságban olvas, tévében lát, az igaz, az hiteles. Még ma is gyakori
érv egy vitában, hogy „de ezt az újság is írta”, vagy „benne volt a tévében!”.
Mára a világ megváltozott, már bárki bármit kiadhat, sőt:
rádiót, tv csatornát működtethet, az
információk szakmai hitelességét már senki nem garantálja. Az internet
terjedése újabb fejezetet nyitott a tájékoztatásban: a weben már tényleg bárki
– pénzügyi, engedélyezési és szakmai korlát nélkül –
ellenőrizhetetlenül a világra öntheti gondolatait. Elég egy jó grafikájú
honlap, egy ötletes cím, és az információ a hitelesség látszatát kelti, mindez
brit tudósok által alátámasztva. Akiben nincs egy honlapnyi ambíció, az a
közösségi médián terjeszthet bármit. A tájékozódás új jelszava: „a Google a
barátod”. De a Google csak azt mondja meg, hogy hol és mit írtak erről, azt
nem, hogy mindez igaz-e. A beteg, az egészségét védeni akaró lakos tehát
védtelen a rázúduló információtömegtől. A tényhelyzetet az 1. ábra írja le
reálisan.
Mit lehet tenni?
Ebben a helyzetben minimum öt, egymást nem kizáró megoldási
irány van.
.
Az első: általában deklarálni kell a „forráskritika” fontosságát, támogatni kell az ezzel
kapcsolatos készségek, képességek fejlesztését. Az iskolai tanagyag részévé kell tenni az információk hitelességének
ellenőrzésével kapcsolatos képességek fejlesztését, a kockázat nélküli
internethasználat elsajátítását. Meg
kell ismertetni azokat a gyanújeleket, amelyek megkérdőjelezik egy információ
hitelességét. Már gyermekkorban el kell ültetni a fejekben, hogy attól, hogy valami
a képernyőn van, még nem feltétlenül igaz, vagy csak részigazság, illetve
valamilyen érdek szerint torzított igazság. Mindez természetesen nem csak az
egészségügyre érvényes, hanem általában elsajátítandó képesség.
A második: állami támogatással hiteles tartalmakat kell gyártani, közvetíteni. A bizonytalan hitelességű
információk ellen csak abban az esetben lehet eredményesen küzdeni, ha vannak hiteles,
releváns és könnyen elérhető és érthető, jól promotált információk. Ezt a célt
szolgálta az Egészségügyi Minisztérium „Dr.Info”
elnevezésű honlapja. A honlap ma is él, de minimális karbantartással, és főleg
promóció nélkül, így haszna, használtsága ma – a jó tartalmak ellenére –
elenyésző. Ezt a honlapot mindenképpen újra kellene éleszteni, de az állam
feladata nem elsősorban az ismeretterjesztés, hanem a közhiteles információk
(intézmények tevékenysége, elérhetősége, minősége, finanszírozási információk,
betegjogok, stb.) publikálása. Ennek feltétele a jól kezelhető és a fejlesztők által elérhető közhiteles információk
léte. Erre jó alap a TIOP-2.3.2/12/1 „Nemzeti
Egészségügyi Informatikai (e-Health) Rendszer - Elektronikus közhiteles
nyilvántartások és ágazati portál fejlesztése” program. Ezek a fejlesztések
áttörést hozhatnak, de azt se feledjük, hogy az IKT fejlesztések önmagukban nem
tudják megoldani az ellátórendszer szervezeti zavaraiból, a jelentési
fegyelmezetlenségéből fakadó adatforrás-problémákat.
A „Dr.Info” akkor
lenne igazán hasznos és az egészségügyi ellátórendszert tehermentesítő, ha az NHS Call 111 szolgáltatásának
mintájára kiépülne, működne a „triázs”
funkciója, azaz prehospitális szűrő- betegosztályozóként is működne, és a beteg itt arról is kapna tájékoztatást,
hogy az adott problémájával kell-e, milyen sürgősséggel az ellátórendszerhez
fordulnia, és ha kell, akkor hova. Ennek a prehospitális információ-szolgáltatásnak
a feladata az is, hogy tájékozatja a beteget arról, hogy milyen önellátási, önkezelési, illetve laikus segítségnyújtási
lehetőségei vannak a szakszemélyzet által nyújtott segítség megkezdéséig. Ez
nagyban csökkentené az egészségügy terhelését, de javítaná az igénybevétel adekvanciáját
is, azaz a beteg a megfelelő helyre kerül, ahol küldözgetés nélkül megkapja a
szükséges ellátást. Mindez csak akkor lehetséges, ha a rendszer nem arra
alapozott, hogy okos, nagytapasztalatú szakemberek ülnek a telefon másik végén,
hanem mindez szigorú EBM alapú (bizonyítékon
alapuló, standardizált) protokoll jellegű válaszkészleten alapul, aminek webes
elérhetősége is van. Ez komoly tartalomfejlesztési munkát igényel, aminek
ráadásul a szakmai szabályok pontosítása, részletezése az alapja. Tehát, aki
ezt holnapfejlesztési kérdésre egyszerűsíti, az nagyot téved. Itt a szakma
által hitelesített és laikusok számára is értelmezhető tudásbázis kialakítása a
valós és nehezebb feladat.
Mindezen fejlesztések fontosak, de ez nem írja felül azt az
állítást, hogy a korszerű államszervezetben az
állam – főszabály szerint –
nem „gyárt” tartalmakat, nem ő a fő információ-szolgáltató, hanem – a
hiteles információk előállításával, hozzáférésének engedélyezésével, illetve pályázati
forrásokkal – támogatja ebben a
hiteles és gyakorlott szereplőket: szakmai intézeteket, betegszervezeteket,
hiteles szakportálokat. Ezek tudnak jobban eljutni a betegekhez, ezek tudják
kielégíteni a rétegigényeket.
A harmadik: a
közösségi média esetében annak eszközrendszerét kell használni, a
veszélyes/zavaró tartalmak elleni harcban az ilyen jellegű használatot kell támogatni.
Ennek a világnak megvannak a saját szabályai, működési módja, nyelvezete, az
eredményesség érdekében ezeket kell használni. Egyrészt aktív közösségeket
kell szervezni („hülyeségvadászok” stb.), másrészt a közösségi média
technológiáival kell visszaszorítani az ál-tartalmakat. Léteznek ma is ilyen
közösségek, de pl. a „Szkeptikusok a
hülyeség ellen” elnevezésű Facebook csoport adott esetben céljaival
ellentétes hatást fejt ki. Azzal, hogy egy helyre gyűjti és rendszeresen osztja
az ilyen oldalakat, tartalmakat, nem csökkenti, hanem növeli a zavaró, illetve
kifejezetten káros és veszélyes tartalmak terjedését. Ez a csoport akkor lenne igazán
hasznos, ha tagjai nem az ál-tartalmak
megosztásában, „blamálásában” versenyeznének, hanem az ilyen
veszélyes/félrevezető tartalmak jelentésében, blokkolásában. A közösségi médián,
ha elég sokan minősítenek veszélyesnek egy tartalmat, akkor az lekerül onnan,
és ha ez tömegesedik, a közzétevőjét is blokkolják. Ezért az ártalmas tartalmak
tiltására, jelentésére kell közösségeket szervezni.
A közösségi média sajátossága a „buborék hatás”, ami
nehezíti a sajátjuktól eltérő vélemények eljuttatását az emberekhez. (A buborék
hatás a saját érdeklődési körbe tartozó posztok multiplikálását jelenti, így
mindenki inkább a saját véleményével, ízlésével egyező posztokat lát, ami
erősíti tévképzeteit.) Ennek áthidalása professzionális „optimalizálási”
technikákat igényel.
A negyedik: ki
kell dolgozni, promotálni és működtetni kell a „Hiteles Egészség-információ” elnevezésű
tanúsító védjegyet. Szükség van egy
államilag elismert, szigorúan ellenőrzött és széles körben ismertetett emblémára, védjegyre, amit a hiteles
információkat tartalmazó honlapok, oldalak viselhetnek, és amiről tudhatja a
beteg – és az egészséges –, hogy ez
a honlap valós, hiteles és hasznos információkat tartalmaz, azaz biztonságos.
Ezt az emblémát csak a védjegytanúsító testülete (VTT) által
ellenőrzött tartalmú honlapok kaphatnák meg. A VTT szerepe reálisan csak a
minősítés odaítélése és a vitás ügyek eldöntése lehet, a minősített oldalak
folyamatos figyelése, ellenőrzése irreális elvárás. Ezért a szúrópróba jellegű
ellenőrzések mellé a tanúsításnak való megfelelés ellenőrzésébe be kell vonni a
közösségi médiát, önkéntes hibavadászok tömeges jelzései alapján lehet a
VTT-nek egyedi felülvizsgálatokat indítani, és ez alapján tudja visszavonni az
adott honlaptól a védjegyhasználati engedélyt.
A nehézség mindebben az, hogy mi alapján minősíti a VTT a tartalmakat, mit nevezünk bizonyítottan félrevezető információnak?
Az orvostudományi egyetemek tananyagába tartozó területek kevésbé problémásak,
ott vannak tankönyvek, protokollok, szakmai testületek által elismert
evidenciák, ezek nem vitatottak. Ugyanígy nem okoz nehézséget annak
megállapítása, hogy az oltásmegtagadásra, vagy gyógyszerszedés helyett
gyógyszer-információt átvivő intelligens víz ivására buzdító tartalmak az ilyen
honlapon nem jelenhetnek meg. Különösen káros – és ezért ezekről az
oldalakról egyértelműen kitiltandó – az, ha a bizonytalan bizonyítottságú
„terápiákat” az igazolt terápiák helyett, azok alternatívájaként
népszerűsítenek. Nem káros, de nem hiteles, nem tényekkel alátámasztott információ
pl. a dobogókői a szív-csakra és annak egészségfejlesztő szerepének dicsérése
sem, ezért hiteles egészségügyi információt tartalmazó honlapon ilyennek nincs
helye. Ezek eldöntése viszonylag egyszerűnek tűnik. De ki dönti el, hogy szabad-e promotálni az akupunktúrát, a homeopátiát? Ez – ezen terápiák hatékonyságának
eldöntése – nem lehet egy védjegy tanúsító testület felelőssége. A testület nem minősíthet eljárásokat,
terápiákat, csak a meglevő tudományos igényű értékelések alapján dönthet egy –
egy információ hitelességéről. Ezért szükség lenne (nemcsak a honlap-minősítés,
hanem a lakosság korrekt tájékoztatása) érdekében a „Nemzeti Ezotériakutató
Intézet” felállítására, amely meta-analízisekkel
a technológiaértékelés szabályai szerint értékelné a divatos eljárásokat, termékeket
(készülékeket és gyógyítónak szánt táplálék-kiegészítőket). A hatósági
jogállású intézmény a minősítésre kerülő eljárásokat, szereket négy kategóriába
sorolná:
- zöld
(alkalmazása megfelelő indikáció esetén ajánlható)
- piros
(alkalmazása nem ajánlott/tilos),
- sárga
(alkalmazásával kapcsolatban ellentmondásos információk érhetők el, illetve
enyhe adjuváns hatás vélelmezhető)
- szürke
(alkalmazásával kapcsolatban nem érhető el az értékeléshez elégséges információ).
Ez a hivatalos értékelés tudná
megalapozni a honlap-minősítést.
Az ötödik: jogrendünkbe be kell építeni a „téves
információval való közveszély okozás” fogalmát. Az egészségi állapot
javításával, a gyógyítással kapcsolatos információkkal két módon lehet kárt okozni.
Az egyik eset, ha a javasolt eljárás,
készítmény, vagy a javasolt ellátás megtagadása a beteg, vagy környezete életét
veszélyezteti, illetve bizonyítottan és nagy valószínűséggel károsíthatja.
Ebbe a csoportba tartozhat a fényevés és társai. A másik típus az, amikor valaki
bizonyítottan hatástalan terápia
népszerűsítése kapcsán (vagy egyszerűen csak „egészségvédőként”) bizonyítottan hatékony terápia elhagyására
buzdít. Tipikusan ilyen a kemoterápia elutasítására buzdító felhívás, vagy
a védőoltás megtagadtatásának propagálása. Ezen cselekmények büntethetősége
elvben evidencia, de mindez érdemi társadalmi vitát igényel, hiszen a jogi
szabályozás csak azután lehet eredményes, ha sikerül elfogadtatni, hogy például
a védőoltások megtagadásával nemcsak magát veszélyezteti valaki, de ez közveszély
okozás, mert Magyarország még mindig jó járványügyi helyzetét is szétzilálhatja.
(A mélyszegénység tömegesedése és az elit – egy szűk szegmensének –
oltásellenessége kéz a kézben jár a fertőzések újraélesztésében.)
A 4. pont, a tanúsító védjegy
kérdésének egy lehetséges leágazása: a reklámok minősítése. Egyik
életszakaszomban technológiaértékeléssel is foglalkozó kvázi-szakemberként
hihetetlenül elkeserít, amikor reklámokban szakmai érvként hangzik el, hogy „csak annyit mondhatok, hogy egyszerűen
megéri használni” vagy azt hallom csinos fehérköpenytől, hogy „tapasztalataim
szerint kifejezetten jó hatású”. Valahogy jelezni kellene a betegeknek, hogy
ezeknek a reklámoknak az evidenciaszintje mínusz végtelenhez tart, és ezen még
az sem segít, ha Süsü Bácsi nagyon meleg hangon beszél egy készítmény kapcsán
a szeretet erejéről. Ugyanakkor számos reklám valóban (bizonyítottan) hatásos
terápiát ajánl, illetve a generikus termékek választására buzdít, ami szintén
társadalmilag hasznos, hiszen csökkenti a lakossági terheket. Ezeket a hasznos reklámokat
meg kellene különböztetni egy emblémával.
A reklámok előminősítése hasznos lenne,
de a megvalósítás technikailag nehézkes. Megfogni csak a hirdetés kezdeményező oldaláról
lehet, de vélhetően ez nehézkessé tenné a reklámpiacot. Keresni kell az egyszerű,
de felelős megoldásokat, mint pl. az anyagi felelősséggel járó önminősítés, és csak
kétely (anyagi kockázat…) esetén fordulna a hirdető a minősítő hatósághoz.
.
Összegzésként
Az egészségügy érdemi átalakulás
előtt áll, mert a hagyományos paternalista szemléletű, a gyógyítás terhét
kizárólag magára húzó egészségügy nem lesz fenntartható, ezért a gyógyítási tér
az egészségügy felől szükségszerűen a beteg felé tolódik el.
A tájékozott beteg az orvos ideális társa,
partnere, de csak akkor, ha hiteles információkból tájékozódik. Ehhez
segítséget kell adni, részint a hiteles tartalmak előállításával, az
információk minősítésével, illetve a veszélyes információk kitiltásával.