A jövő a tájékozott betegé. De honnan tájékozódjon???

A blogomban nem szoktam másodközléseket hozni. Most azért teszek kivételt, mert ez az írásomat egy színvonalas, de csak a szak-közvélemény által olvasott hazai egészségügyi szaklap (IME - INTERDISZCIPLINÁRIS MAGYAR EGÉSZSÉGÜGY) közölte ebben a hónapban. Azt gondolom, hogy ez nem (csak) a szakmát érintő történet, így remélem, hogy szélesebb érdeklődésre is számot tarthat. (Mottó: több beteg, egészségével törődő ember van, mint orvos.) És ez nem egy az egyben utánközlés, hanem picit bele és hozzáírtam.

Íme (az IME)

Az egészségügy új korszaka: a tájékozott, egészségéért felelős beteg

Az igazságos hozzáférést biztosító egészségügy fenntartható fejlődésének egyik feltétele az orvos-beteg viszony megváltoztatása, a hagyományos biomedikális szemlélet leváltása, a klasszikus paternalista viszony átalakítása partneri viszonnyá. A hagyományos szemlélet szerint az orvos gyógyítja (megjavítja) a beteget, mint a szerelő az autót a szervizben. Ő tudja mi a baj, ő tudja ezt megoldani, és ahogy az autótól nem várjuk el, hogy működjön együtt a szerelődésben, akarjon megjavulni, ugyanígy a klasszikus orvoslás sem a tekintette partnernek, aktív, felelős szereplőnek a beteget a gyógyításban. Mára ez már meghaladott, tarthatatlan. Jelszó szintjén ezzel mindenki egyetért, de ahhoz, hogy mindez valósággá, napi gyakorlattá váljon, érdemi szemléletváltásra van szükség úgy az ellátók, mint a betegek részéről. Az ellátók gondolkodásának abba az irányba kell elmozdulnia, hogy a beteg nem a gyógyítás tárgya, „munkadarabja”, hanem a beteg az orvos partnere a gyógyításban. Ugyanakkor az egészségügy, az ellátók feladata ennek a betegoldali felelősségnek a megértetése is, illetve a betegnek a saját egészsége érdekében tett erőfeszítéseinek irányítása, támogatása. Szintén az egészségügy – illetve általában a politika – feladata annak felismerése, hogy a biomedikális szemlélet fenntartása nemcsak etikai, igazságossági oldalról lehetetlen, hanem közgazdaságilag sem tartható, szolgáltatási (kapacitás) és erőforrás (ember és pénz) oldalról sem. A beteg szerepe, felelőssége is változik: a jövő egészségügyében a beteg – komoly IKT támogatással – saját egészsége menedzserévé válik, akinek aktív teendője és (etikai, anyagi) felelőssége van az egészségével kapcsolatban. A fenntartható jövő a tájékozott, egészség- és jogtudatos fogyasztói magatartás erősödésén alapul. Ez megúszhatatlan, mert ha az orvostudomány és a technológia ilyen ütemben és mértékben fejlődik, ha az egészségügy továbbra is saját kizárólagos feladatának tekinti a gyógyítást, és ha a gyógyítási tér nem tolódik el az egészségügy felől a beteg felé, akkor az ellátórendszer összeomlik a rá nehezedő súly alatt.

A tájékozott beteg persze idegesítő: összeolvas mindent kritikátlanul, okoskodik, mindent jobban tud, és ráadásul sokszor tényleg… A korszerű orvosi szemlélet ezt nem sértődéssel veszi tudomásul, nem a feltétel nélküli bizalom hiányának tekinti – ami a paternalista egészségügy alapja –, hanem saját tudása kiterjesztése érdekében felhasználja a beteg aktivitását. Elfogadja, hogy a beteg számára a saját élete, betegsége a legfontosabb, és ennek érdekében kiemelt erőfeszítésekre képes. A jó orvos a beteg aktivitását ebben irányítja, segíti, használja.

Honnan tájékozódhat a beteg – az információforrások hitelességének átértékelődése

A beteg tájékozottsága tehát fontos, de kérdés, hogy honnan, miből tájékozód­hat, mik a megbízható információ-források. Történetileg – a nyomtatott világban – ez egyszerűbb kérdés volt, hiszen alapvetően ellenőrzött információk jelentek meg az egészséggel kapcsolatban: szakkönyvek, szakfolyóiratok, illetve általános „magazin” jellegű újságok szakemberek által szerkesztett - kontrollált rovatai foglalkoztak az egészségüggyel. A televízióban („A” televízióban, tehát az egyetlenben és kontrolláltban) olyan szakemberek beszéltek egészségnevelésről, mint Czeizel Endre. Így – különösen az idősebb generáció – arra szocializálódott, hogy amit könyvben, újságban olvas, tévében lát, az igaz, az hiteles. Még ma is gyakori érv egy vitában, hogy „de ezt az újság is írta”, vagy „benne volt a tévében!”.

Mára a világ megváltozott, már bárki bármit kiadhat, sőt: rádiót, tv csatornát működtethet, az információk szakmai hitelességét már senki nem garantálja. Az internet terjedése újabb fejezetet nyitott a tájékoztatásban: a weben már tényleg bárki – pénzügyi, engedélyezési és szakmai korlát nélkül – ellenőrizhetetlenül a világra öntheti gondolatait. Elég egy jó grafikájú honlap, egy ötletes cím, és az információ a hitelesség látszatát kelti, mindez brit tudósok által alátámasztva. Akiben nincs egy honlapnyi ambíció, az a közösségi médián terjeszthet bármit. A tájékozódás új jelszava: „a Google a barátod”. De a Google csak azt mondja meg, hogy hol és mit írtak erről, azt nem, hogy mindez igaz-e. A beteg, az egészségét védeni akaró lakos tehát védtelen a rázúduló információtömegtől. A tényhelyzetet az 1. ábra írja le reálisan.

Mit lehet tenni?

Ebben a helyzetben minimum öt, egymást nem kizáró megoldási irány van.
.

Az első: általában deklarálni kell a „forráskritika” fontosságát, támogatni kell az ezzel kapcsolatos készségek, képességek fejlesztését. Az iskolai tanagyag részévé kell tenni az információk hitelességének ellenőrzésével kapcsolatos képességek fejlesztését, a kockázat nélküli internethasználat elsajátítását. Meg kell ismertetni azokat a gyanújeleket, amelyek megkérdőjelezik egy információ hitelességét. Már gyermekkorban el kell ültetni a fejekben, hogy attól, hogy valami a képernyőn van, még nem feltétlenül igaz, vagy csak részigazság, illetve valamilyen érdek szerint torzított igazság. Mindez természetesen nem csak az egészségügyre érvényes, hanem általában elsajátítandó képesség.

A második: állami támogatással hiteles tartalmakat kell gyártani, közvetíteni. A bizonytalan hitelességű információk ellen csak abban az esetben lehet eredmé­nyesen küzdeni, ha vannak hiteles, releváns és könnyen elérhető és érthető, jól promotált információk. Ezt a célt szolgálta az Egészségügyi Minisztérium „Dr.Info” elnevezésű honlapja. A honlap ma is él, de minimális karbantartással, és főleg promóció nélkül, így haszna, használtsága ma – a jó tartalmak elle­nére – elenyésző. Ezt a honlapot mindenképpen újra kellene éleszteni, de az állam feladata nem elsősorban az ismeretterjesztés, hanem a közhiteles informá­ciók (intézmények tevékenysége, elérhetősége, minősége, finanszírozási infor­mációk, betegjogok, stb.) publikálása. Ennek feltétele a jól kezelhető és a fej­lesztők által elérhető közhiteles információk léte. Erre jó alap a TIOP-2.3.2/12/1 „Nemzeti Egészségügyi Informatikai (e-Health) Rendszer - Elektronikus közhi­teles nyilvántartások és ágazati portál fejlesztése” program. Ezek a fejlesztések áttörést hozhatnak, de azt se feledjük, hogy az IKT fejlesztések önmagukban nem tudják megoldani az ellátórendszer szervezeti zavaraiból, a jelentési fegyelmezetlenségéből fakadó adatforrás-problémákat.

A „Dr.Info” akkor lenne igazán hasznos és az egészségügyi ellátórendszert tehermentesítő, ha az NHS Call 111 szolgáltatásának mintájára kiépülne, működne a „triázs” funkciója, azaz prehospitális szűrő- betegosztályozóként is működne, és a beteg itt arról is kapna tájékoztatást, hogy az adott problémájával kell-e, milyen sürgősséggel az ellátórendszerhez fordulnia, és ha kell, akkor hova. Ennek a prehospitális információ-szolgáltatásnak a feladata az is, hogy tájékozatja a beteget arról, hogy milyen önellátási, önkeze­lési, illetve laikus segítségnyújtási lehetőségei vannak a szakszemélyzet által nyújtott segítség megkezdéséig. Ez nagyban csökkentené az egészségügy terhelését, de javítaná az igénybevétel adekvanciáját is, azaz a beteg a megfelelő helyre kerül, ahol küldözgetés nélkül megkapja a szükséges ellátást. Mindez csak akkor lehetséges, ha a rendszer nem arra alapozott, hogy okos, nagytapasztalatú szakemberek ülnek a telefon másik végén, hanem mindez szigorú EBM alapú (bizonyítékon alapuló, standardizált) protokoll jellegű válaszkészleten alapul, aminek webes elérhetősége is van. Ez komoly tartalomfejlesztési munkát igényel, aminek ráadásul a szakmai szabályok pontosítása, részletezése az alapja. Tehát, aki ezt holnapfejlesztési kérdésre egyszerűsíti, az nagyot téved. Itt a szakma által hitelesített és laikusok számára is értelmezhető tudásbázis kialakítása a valós és nehezebb feladat.

Mindezen fejlesztések fontosak, de ez nem írja felül azt az állítást, hogy a korszerű államszervezetben az állam – főszabály szerint – nem „gyárt” tartalmakat, nem ő a fő információ-szolgáltató, hanem – a hiteles információk előállításával, hozzáférésének engedélyezésével, illetve pályázati forrásokkal – támogatja ebben a hiteles és gyakorlott szereplőket: szakmai intézeteket, betegszervezeteket, hiteles szakportálokat. Ezek tudnak jobban eljutni a betegekhez, ezek tudják kielégíteni a rétegigényeket.

A harmadik: a közösségi média esetében annak eszközrendszerét kell használni, a veszélyes/zavaró tartalmak elleni harcban az ilyen jellegű használatot kell tá­mogatni. Ennek a világnak megvannak a saját szabályai, működési módja, nyel­vezete, az eredményesség érdekében ezeket kell használni. Egyrészt aktív kö­zösségeket kell szervezni („hülyeségvadászok” stb.), másrészt a közösségi mé­dia technológiáival kell visszaszorítani az ál-tartalmakat. Léteznek ma is ilyen közösségek, de pl. a „Szkeptikusok a hülyeség ellen” elnevezésű Facebook cso­port adott esetben céljaival ellentétes hatást fejt ki. Azzal, hogy egy helyre gyűjti és rendszeresen osztja az ilyen oldalakat, tartalmakat, nem csökkenti, hanem növeli a zavaró, illetve kifejezetten káros és veszélyes tartalmak terjedését. Ez a csoport akkor lenne igazán  hasznos, ha tagjai nem az ál-tartalmak megosztásában, „blamálásában” versenyeznének, hanem az ilyen veszélyes/félrevezető tartalmak jelentésében, blokkolásában. A közösségi médián, ha elég sokan minősítenek veszélyesnek egy tartalmat, akkor az lekerül onnan, és ha ez tömegesedik, a közzétevőjét is blokkolják. Ezért az ártalmas tartalmak tiltására, jelentésére kell közösségeket szervezni.

A közösségi média sajátossága a „buborék hatás”, ami nehezíti a sajátjuktól eltérő vélemények eljuttatását az emberekhez. (A buborék hatás a saját érdeklődési körbe tartozó posztok multiplikálását jelenti, így mindenki inkább a saját véleményével, ízlésével egyező posztokat lát, ami erősíti tévképzeteit.) Ennek áthidalása professzionális „optimalizálási” technikákat igényel.

A negyedik: ki kell dolgozni, promotálni és működtetni kell a „Hiteles Egészség-információ” elnevezésű tanúsító védjegyet. Szükség van egy államilag elismert, szigorúan ellenőrzött és széles körben ismertetett emblémára, védjegyre, amit a hiteles információkat tartalmazó honlapok, oldalak viselhetnek, és amiről tudhatja a beteg – és az egészséges –, hogy ez a honlap valós, hiteles és hasznos információkat tartalmaz, azaz biztonságos.

Ezt az emblémát csak a védjegytanúsító testülete (VTT) által ellenőrzött tar­talmú honlapok kaphatnák meg. A VTT szerepe reálisan csak a minősítés oda­ítélése és a vitás ügyek eldöntése lehet, a minősített oldalak folyamatos figye­lése, ellenőrzése irreális elvárás. Ezért a szúrópróba jellegű ellenőrzések mellé a tanúsításnak való megfelelés ellenőrzésébe be kell vonni a közösségi médiát, önkéntes hibavadászok tömeges jelzései alapján lehet a VTT-nek egyedi felülvizsgálatokat indítani, és ez alapján tudja visszavonni az adott honlaptól a védjegyhasználati engedélyt. 
A nehézség mindebben az, hogy mi alapján minősíti a VTT a tartalmakat, mit nevezünk bizonyítottan félrevezető információnak? Az orvostudományi egyete­mek tananyagába tartozó területek kevésbé problémásak, ott vannak tanköny­vek, protokollok, szakmai testületek által elismert evidenciák, ezek nem vitatot­tak. Ugyanígy nem okoz nehézséget annak megállapítása, hogy az oltásmegta­gadásra, vagy gyógyszerszedés helyett gyógyszer-információt átvivő intelligens víz ivására buzdító tartalmak az ilyen honlapon nem jelenhetnek meg. Különö­sen káros – és ezért ezekről az oldalakról egyértelműen kitiltandó – az, ha a bizonytalan bizonyítottságú „terápiákat” az igazolt terápiák helyett, azok alter­natívájaként népszerűsítenek. Nem káros, de nem hiteles, nem tényekkel alátá­masztott információ pl. a dobogókői a szív-csakra és annak egészségfejlesztő szerepének dicsérése sem, ezért hiteles egészségügyi információt tartalmazó honlapon ilyennek nincs helye. Ezek eldöntése viszonylag egyszerűnek tűnik. De ki dönti el, hogy szabad-e promotálni az akupunktúrát, a homeopátiát? Ez – ezen terápiák hatékonyságának eldöntése – nem lehet egy védjegy tanúsító testület felelőssége. A testület nem minősíthet eljárásokat, terápiákat, csak a meglevő tudományos igényű értékelések alapján dönthet egy – egy információ hitelességéről. Ezért szükség lenne (nemcsak a honlap-minősítés, hanem a lakosság korrekt tájékoztatása) érdekében a „Nemzeti Ezotériakutató Intézet” felállítására, amely meta-analízisekkel a technológiaértékelés szabályai szerint értékelné a divatos eljárásokat, termékeket (készülékeket és gyógyítónak szánt táplálék-kiegészítőket). A hatósági jogállású intézmény a minősítésre kerülő eljárásokat, szereket négy kategóriába sorolná:

•  zöld (alkalmazása megfelelő indikáció esetén ajánlható)
• piros (alkalmazása nem ajánlott/tilos),
• sárga (alkalmazásával kapcsolatban ellentmondásos információk érhetők el, illetve enyhe adjuváns hatás vélelmezhető)
• szürke (alkalmazásával kapcsolatban nem érhető el az értékeléshez elégséges információ).

Ez a hivatalos értékelés tudná megalapozni a honlap-minősítést.

Az ötödik: jogrendünkbe be kell építeni a „téves információval való közveszély okozás” fogalmát. Az egészségi állapot javításával, a gyógyítással kapcsolatos információkkal két módon lehet kárt okozni. Az egyik eset, ha a javasolt eljárás, készítmény, vagy a javasolt ellátás megtagadása a beteg, vagy környezete életét veszélyezteti, illetve bizonyítottan és nagy valószínűséggel károsíthatja. Ebbe a csoportba tartozhat a fényevés és társai. A másik típus az, amikor valaki bizonyítottan hatástalan terápia népszerűsítése kapcsán (vagy egyszerűen csak „egészségvédőként”) bizonyítottan hatékony terápia elhagyására buzdít. Tipikusan ilyen a kemoterápia elutasítására buzdító felhívás, vagy a védőoltás megtagadtatásának propagálása. Ezen cselekmények büntethetősége elvben evidencia, de mindez érdemi társadalmi vitát igényel, hiszen a jogi szabályozás csak azután lehet eredményes, ha sikerül elfogadtatni, hogy például a védőoltások megtagadásával nemcsak magát veszélyezteti valaki, de ez közveszély okozás, mert Magyarország még mindig jó járványügyi helyzetét is szétzilálhatja. (A mélyszegénység tömegesedése és az elit – egy szűk szegmensének – oltásellenessége kéz a kézben jár a fertőzések újraélesztésében.)

A 4. pont, a tanúsító védjegy kérdésének egy lehetséges leágazása: a reklámok minősítése. Egyik életszakaszomban technológiaértékeléssel is foglalkozó kvázi-szakemberként hihetetlenül elkeserít, amikor reklámokban szakmai érvként hangzik el, hogy „csak annyit mondhatok, hogy egyszerűen megéri használni” vagy azt hallom csinos fehérköpenytől, hogy „tapasztalataim szerint kifejezetten jó hatású”. Valahogy jelezni kellene a betegeknek, hogy ezeknek a reklámoknak az evidenciaszintje mínusz végtelenhez tart, és ezen még az sem segít, ha Süsü Bácsi nagyon meleg hangon beszél egy készítmény kapcsán a szeretet erejéről. Ugyanakkor számos reklám valóban (bizonyítottan) hatásos terápiát ajánl, illetve a generikus termékek választására buzdít, ami szintén társadalmilag hasznos, hiszen csökkenti a lakossági terheket. Ezeket a hasznos reklámokat meg kellene különböztetni egy emblémával.

A reklámok előminősítése hasznos lenne, de a megvalósítás technikailag nehézkes. Megfogni csak a hirdetés kezdeményező oldaláról lehet, de vélhetően ez nehézkessé tenné a reklámpiacot. Keresni kell az egyszerű, de felelős megoldásokat, mint pl. az anyagi felelősséggel járó önminősítés, és csak kétely (anyagi kockázat…) esetén fordulna a hirdető a minősítő hatósághoz.
.

Összegzésként

Az egészségügy érdemi átalakulás előtt áll, mert a hagyományos paternalista szemléletű, a gyógyítás terhét kizárólag magára húzó egészségügy nem lesz fenntartható, ezért a gyógyítási tér az egészségügy felől szükségszerűen a beteg felé tolódik el. A tájékozott beteg az orvos ideális társa, partnere, de csak akkor, ha hiteles információkból tájékozódik. Ehhez segítséget kell adni, részint a hiteles tartalmak előállításával, az információk minősítésével, illetve a veszélyes információk kitiltásával.